Análisis descriptivo de la sedación paliativa en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Resumen

Introducción Existen pocos datos referentes a la práctica de sedación paliativa en población pediátrica. El objetivo de este estudio es crear una definición estandarizada de sedación paliativa para población pediátrica y aplicarlo en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Material y métodos Se realizó una revisión no sistemática de la literatura en búsqueda de la evidencia y recomendaciones existentes para la práctica de sedación en población pediátrica, tras lo cual se creó una definición de sedación paliativa basada en tres ítems: 1. Indicación 2. Consentimiento 3. Aplicación. Posteriormente se realizó una revisión retrospectiva de registros clínicos para analizar la práctica de sedación paliativa atendidos por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid (UAIPPM) en un periodo de cinco años (enero 2013-diciembre 2017). Resultados De 163 pacientes analizados, la sedación se aplicó en 20, 17 pacientes de la propia Unidad (70% varones; mediana de edad: 11,9 años); 12 pacientes padecían cáncer, siete enfermedades neurológicas y uno un síndrome polimalformativo; 52,9% pacientes sufrían más de un síntoma en el momento de indicar la sedación paliativa, siendo el dolor (64,7%) y la disnea (58,8%) los más frecuentes. En cuanto a la definición, sólo tres pacientes consiguieron una cumplimentación global de la misma, siendo el registro del consentimiento informado el área con mayor potencial de mejora. Conclusiones La evaluación basada en una definición estandarizada permitió definir la práctica de sedación paliativa en nuestra Unidad y encontrar áreas potenciales de mejora