Enfermedades raras desde la farmacia comunitaria

  1. Eloisa Maria de Velasco 1
  2. Purificación Ballester Navarro 1
  3. Begoña Cerdá 1
  4. Miguel Ángel Ruiz-Carabias 2
  5. Pilar Zafrilla 1
  1. 1 Universidad Católica de Murcia, Facultad de Ciencias de la Salud, Departamento de Farmacia, Murcia
  2. 2 Universidad Internacional de la Rioja. Facultad de educación. La Rioja
Revista:
Pharmaceutical care España

ISSN: 1139-6202

Año de publicación: 2022

Volumen: 24

Número: 4

Páginas: 23-36

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: Pharmaceutical care España

Resumen

Introducción: la visibilidad de las Enfermedades Raras a nivel multidisciplinar y su humanización, son uno de los retos planteados en la Agenda 2030 de Naciones Unidas. El farmacéutico comunitario necesita renovarse y promover habilidades, como técnicas de atención farmacéutica individualizada, imprescindibles para el apoyo de estos pacientes. El objetivo de esta investigación es identificar las necesidades socio-sanitarias de las familias perte-necientes a asociaciones de enfermedades raras que acude a la farmacia comunitaria en España.Método: Estudio observacional y transversal me-diante cuestionario digital enviado a usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D ́genes, a través de la Asociación y de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos, n=253.Resultados: las enfermedades raras se distribuyen por todo el territorio con una alta dispersión. La mayoría de pacientes o familiares suelen visitar la farmacia comunitaria más de dos veces al mes. Estas familias suelen confiar en su farmacia desde hace más de tres años y no encuentran dificultades para obtener su tratamiento. El perfil de los pacien-tes que acuden a la farmacia es muy heterogéneo, pero la mayoría de familiares afirman conocer y centrarse únicamente en sus necesidades sociosa-nitarias. En relación a sus niveles de satisfacción, el recibimiento, la discreción en el trato, el tiempo de atención y la despedida son los factores mejor valorados.Conclusiones: El profesional farmacéutico debe poseer, habilidades científicas y técnicas, necesita promover valores como empatía, habilidades socia-les o capacidad de escucha, para poder prestar una atención farmacéutica personalizada a familias con enfermedades raras y conseguir humanizar la farmacia comunitaria del siglo XXI.

Referencias bibliográficas

  • Vivallo E. La visibilidad de las enfermedades raras es fundamental para generar conciencia social y para crear grupos de investigación específicos que diseñen protocolos de actuación. Universidad Internacional de Valencia. 2021. [Citado 22 junio 2022] Disponible en: https://www.universidadviu.com/co/actualidad/noticias/jose-luis-diaz-cordobes-dr-en-psicologia-y-docente-de-viu-la-visibilidad-de-las
  • Perales B. Las enfermedades raras en la Agenda 2030. Un compromiso con su humanización. ENCLAVE ODS, EL ESPAÑOL [Internet]. 13/10/2021. [Citado 22 junio 2022]. Disponible en: https://www.elespanol.com/enclave-ods/opinion/20211013/enfermedades-raras-agenda-compromiso-humanizacion/618818117_13.html
  • Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, Rodwell C, Gueydan C, Lanneau V, Murphy D, Le Cam Y, Rath A. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020; 28(2):165-173. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0. Epub 2019 Sep 16. PMID: 31527858; PMCID: PMC6974615.
  • EURORDIS: ¿Qué es una enfermedad rara? Rare Deseases Europe. La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa [Internet]. 21/07/2020. [Citado 22 junio 2022] Disponible en: https://stars.eurordis.org/es/content/%C2%BFque-es-una-enfermedad-rara
  • EURORDIS: ¿Qué es un medicamento huérfano? Rare Deseases Europe. La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa [Internet]. 07/11/2014. [Citado 22 junio 2022] Disponible en: https://stars.eurordis.org/es/content/%C2%BFque-es-un-medicamento-huerfano
  • Vivancos V. Medicamentos huérfanos. Tratamiento de enfermedades raras y desatendidas. Revista digital INESEM [Internet]. 2017. Disponible en: https://www.inesem.es/revistadigital/biosanitario/medicamentos-huerfanos/
  • International Conference on Rare Desease and Orphan Drugs (ICORD). The Yukiwariso Declaration. Conferencia internacional de Enfermedades Raras [Internet]. 02/08/2012. [Citado 22 junio 2022] Disponible en: https://web.archive.org/web/20140222154624/http://icord.se/main-menu/yukiwariso
  • Richter T, Nestler-Parr S, Babela R, et al. Rare disease terminology and definitions - a systematic global review: report of the ISPOR Rare Disease Special Interest Group. Value Heal. 2015; 18: 906-14.
  • Prevalencia de las enfermedades raras: Datos bibliográficos. Informes Periódicos de Orphanet, Serie Enfermedades Raras [Internet]. Enero 2022, Número 2: Listado por orden de prevalencia decreciente o por número de casos publicados. [Citado22 julio 2022] Disponible en: chromeextension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_prevalencia_decreciente_o_casos.pdf
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia. Plan de Acción de Atención Primaria y Comunitaria 2022/2023. [Internet]. 2021. [Citado22 julio 2022] Disponible en: chromeextension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.sanidad.gob.es/va/profesionales/excelencia/docs/Plan_de_Accion_de_Atencion_Primaria.pdf
  • Ramalle-Gómara E, Domínguez-Garrido E, Gómez-Eguílaz M, Marzo-Sola ME, Ramón-Trapero JL, Gil-de-Gómez J. Necesidades de educación e información de los médicos sobre enfermedades raras en España. Dis. Raras de Orphanet J. 2020; 15: 18. doi: 10.1186/s13023-019-1285-0
  • Byrne N, Turner J, Marron R, Lambert DM, Murphy DN, O'Sullivan G, et al. El papel de la atención primaria en el manejo de enfermedades raras en Irlanda. Ir J Med Sci. 2020; 189: 771–776. doi: 10.1007/s11845-019-02168-4. [Citado 22 mayo 2022] Disponible en: https://link.springer.com/article/10.1007/s11845-019-02168-4
  • Moltó-Puigmatrí C., Vonk R., Van Ommeren G., Hegger I. A logic model for pharmaceutical care. Journal of Health Service Research and Policy, 2018. Vol 23(3).
  • Smith M, Cannon-Breland ML, Spiggle S. Perspectivas del consumidor, médico y pagador sobre los servicios de administración de medicamentos de atención primaria con una red de farmacéuticos de recursos compartidos. RSAP 2014; 10: 539–553. [Citado 22 mayo 2022]. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S155174111 3001538
  • Bluml BM, Watson LL, Skelton JB, et al. Mejorar los resultados para diversas poblaciones afectadas de manera desproporcionada por la diabetes: resultados finales del Proyecto IMPACT: diabetes JAPHA 2014; 54: 477–485.
  • Rodríguez A. 2022: La era del conocimiento sinergente. Crónica global, 2022.
  • Groft S.C., Posada de la paz M. Preparing for the future of Rare Deseases. Advance in Experimental Medicine and Biology, books series, 2017. Vol 1031.
  • Asefarma. Evolución de la tecnología en la farmacia. [Internet]. 07/04/2020. [Citado 22 junio 2022] Disponible en: https://www.asefarma.com/blog-farmacia/evolucion-de-la-tecnologia-en-la-farmacia
  • Ministerio de Sanidad. Receta electrónica [Ìnternet]. [Citado22 julio 2022] Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/profesionales/recetaElectronicaSNS/sns/home.htm
  • De Velasco E.M. Disposición y venta de productos. Editorial Aran, 2017; 15-16; 69; 71-76.
  • Estadísticas de Colegiados y Farmacias Comunitarias 2021 [Internet]. Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos. [Citado 22 junio 2022] Disponible en: chromeextension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.farmaceuticos.com/wp-content/uploads/2022/06/Estadisticas-de-Colegiados-y-Farmacias-2021-portal-1.pdf
  • Huete García A. Necesidades socio-sanitarias de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia en España. Pharm Care Esp. 2015; 17(6):745-754 Disponible en: https://pharmcareesp.com/index.php/PharmaCARE/article/view/250/229
  • Diaz E, Huete A. Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espña. Estudio ENSERio. 2009. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
  • Avellaneda A, Izquierdo M, Torrent-Farnell J, Ramón J. Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario. Anales del Sistema Sanitario de Navarra. v.30 n.2 Pamplona mayo-ago. 2007. [Citado 22 junio 2022]. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272007000300002&script=sci_arttext 7
  • García-Ribes M, Gaite L. El médico de familia ante las enfermedades raras: un nuevo desafío para la coordinación asistencial. Aten Primaria. 2005; 36: 243.
  • Cremers S, Aronson JK. Drugs for rare disorders. Br J Clin Pharmacol. 2017;83(8):1607-1613. doi: 10.1111/bcp.13331.
  • Carpenter DM, Blalock SJ, DeVellis RF. Patients with rare diseases using pharmacists for medication information. J Am Pharm Assoc. 2012; 52(6):e175-82. doi: 10.1331/JAPhA.2012.12047
  • Walkowiak, D. y Domaradzki, J. (2021). ¿Las enfermedades raras son pasadas por alto por la educación médica? Conciencia de las enfermedades raras entre los médicos en Polonia: un estudio explicativo. Revista Orphanet de enfermedades raras, 16 (1), 400. https://doi.org/10.1186/s13023-021-02023-9
  • Domaradzki J, Walkowiak D. Conocimiento y opiniones de estudiantes de medicina sobre enfermedades raras: un estudio de caso de Polonia. Intratable Raro Dis Res. 2019; 8: 252–259. doi: 10.5582/irdr.2019.01099