Convergencia del sistema de evaluación psicopedagógica y clínica del alumnado TEA

Resum

Quizás una de las cuestiones más desconocidas a las que se enfrenta diariamente la escuela sea el autismo. En parte puede deberse a que es un hecho que resulta “invisible”, pues no existen características fisiológicas que lo hagan visible como ocurre en otros casos o por la ignorancia que la sociedad presenta hacia él. Existen muchas barreras a las que deben enfrentarse diariamente tanto estos alumnos como sus familias. El diagnóstico es una de las etapas más difíciles de afrontar para las familias, porque a la incertidumbre que genera la propia cuestión, se une en muchos casos el largo proceso que se requiere hasta lograr un diagnóstico definitivo. Hemos observado que el procedimiento médico y el educativo llevan caminos diferentes, donde para empezar, denominan de distinta manera el proceso: en el mundo educativo se denomina “evaluación psicopedagógica” lo que en el contexto médico es un simple “diagnóstico”. La evaluación psicopedagógica supone “un conjunto de actuaciones encaminadas a recoger, analizar y valorar la información sobre las condiciones personales del alumno, la interacción con el contexto escolar y familiar y su competencia curricular”. En cambio, realizar un diagnóstico pretende “determinar, mediante el análisis de datos e informaciones, qué es lo que está pasando y cómo podríamos arreglarlo, mejorarlo o al menos, corregir una situación”. Como se puede apreciar, son modos muy distintos de contemplar un mismo problema, uno, con una perspectiva eminentemente formativa y el otro más bien de carácter correctivo. Nos planteamos pues, determinar el origen de dicha diferencia como fundamento necesario para la búsqueda de un abordaje común. La evaluación psicopedagógica consta de dos fases, un primer nivel, en el que se lleva a cabo una vigilancia del desarrollo y la detección de los primeros síntomas de alarma y, un segundo nivel, de diagnóstico, en el que se lleva a cabo la propia evaluación, que aporta un perfil del sujeto en el ámbito educativo. En cuanto a la evaluación médica, se lleva a cabo una aproximación multidisciplinaria. Supone incluir información de los padres, la observación del sujeto, de la interacción con él y del juicio clínico. Además, en la evaluación se determina la posible existencia de trastornos concurrentes como pues ser la discapacidad intelectual o trastornos del lenguaje o psiquiátricos. Ésta nos aporta un perfil más global. Con la firme convicción de unificar criterios, hemos elaborado una propuesta de carácter mixto, holística, que une el mundo educativo con el clínico. Encontramos numerosos estudios que abordan el diagnóstico del TEA desde la perspectiva clínica, pero solamente uno acerca del diagnóstico o valoración educativa. Debido a la discrepancia detectada, realizamos una investigación exploratoria con la cual hemos tratado de dar respuesta a los objetivos planteados: estudiar el procedimiento diagnóstico que se sigue ante la sospecha de TEA en un sujeto y, elaborar una alternativa de diagnóstico unificada, realizada por equipos multidisciplinares. Con nuestra investigación estudiamos el procedimiento de diagnóstico que se sigue ante la sospecha de TEA en un sujeto y posteriormente, hemos elaborado una alternativa de diagnóstico unificada, realizada por equipos multidisciplinares. Para ello, seguiremos cuatro fases: dos procedimientos teóricos (A: estudio de las áreas afectadas y B: estudio de los protocolos seguidos en el diagnóstico) y dos procedimientos empíricos (C: cuestionarios a profesionales y D: cuestionarios a familiares). Cada uno de ellos, en una investigación exploratoria ofrece diferentes alternativas: (1) Estudios de casos, (2) Estudios pilotos, (3) Encuestas de experiencia y, (4) Análisis de datos secundarios. En nuestro caso, hemos optado por la encuesta, basada en la elaboración de tres cuestionarios distintos: uno destinado a los profesionales del mundo sanitario, otro a los profesionales del mundo educativo y el último, a las familias. Se plantearán con un carácter mixto, preguntas abiertas y cerradas, para de este modo obtener una información más precisa, que nos facilite el contraste. Estos cuestionarios han sido debidamente valorados por pares, lo cual nos ha permitido optimizar su contenido. En cuanto a la población objeto de nuestra investigación incluye lo mismo a los profesionales del mundo educativo como del sanitario y a los familiares de personas con autismo. En términos generales, se invitó a participar a todos aquellos profesionales que por su lugar de trabajo pudieran ser responsables de la realización de un diagnóstico de TEA. Para acceder a la muestra de familias, además de hacer llegar la solicitud a los centros anteriormente descritos, implicamos a asociaciones específicas de autismo. Se han recibido 53 respuestas de las familias, 48 de profesionales educativos y 50 de profesionales sanitarios. Unas cifras que, a priori, puedan parecer escasas pero que, al tratarse de una población muy concreta, en un marco de desarrollo profesional y familiar muy específico, resultan adecuadas para el planteamiento que tiene nuestro estudio. Además, nos ha permitido llevar a cabo una comparación de ambos profesionales y corroborar sus planteamientos con las referencias de las familias. Con todo, llegamos a las siguientes conclusiones: en líneas generales los profesionales sanitarios poseen una mayor especialización, una mayor experiencia y, por tanto, un mayor número de sujetos tratados. No obstante, se ha podido observar cómo van surgiendo profesionales del ámbito educativo cualificados, cuya contribución es necesario tener esto presente para interpretar la justificación de que la mayoría de los diagnósticos hasta ahora hayan sido prioritariamente desde el ámbito sanitario. Además, los datos demuestran que, gracias a los avances recientes en este campo demostrando la importancia del diagnóstico precoz, los profesionales tratan de llevar a cabo valoraciones a edades tempranas, favoreciendo ese dictamen precoz y el posterior tratamiento, llegándose en algunos casos a iniciar la escolarización obligatoria sin un diagnóstico claro y mucho menos recibiendo la persona los apoyos y las terapias que necesita. Esto puede deberse en parte a la falta de especialización en el contexto educativo, a la gran comorbilidad del trastorno y a los diferentes niveles de afectación, cuestiones que nuestra propuesta de uniformidad del proceso puede contribuir a paliar de algún modo. Por ello nos resulta indispensable que al menos exista un mínimo de comunicación entre ambos contextos creando equipos multidisciplinares (unidades que se compongan de profesionales de diversas disciplinas: sanitarias y educativas) e interdisciplinares (equipos de especialistas de diferentes disciplinas que trabajan en colaboración, cooperación y comunicación). Si contáramos con una valoración médico-educativa, que recoja un amplio abanico de criterios, será posible obtener una valoración más completa de todo el sujeto. De este modo todos los profesionales seguirían unas pautas comunes, optimizando el rigor y creando grupos de expertos multidisciplinares que ayudaría a enriquecer y optimizar el proceso diagnóstico. Nos ha resultado muy significativo el hecho de que los profesionales de ambos sectores no utilicen ni siquiera un mismo referente para establecer la categoría diagnóstica en el informe de valoración, los profesionales educativos utilizan mayoritariamente el DSM-V y los profesionales sanitarios el CIE-10. Ya se ve que son numerosos los argumentos y las estrategias propuestas a subsanar los errores que se están evidenciando, cuyas consecuencias tienen un único destinatario: el propio sujeto que padece el trastorno y de manera indirecta también a las familias. Si en unos años, como dicen la educación especial será integrada en la escuela ordinaria que hoy en día conocemos, será necesario contar con mayores recursos y mejores valoraciones que nos permitan un desarrollo íntegro de la persona, atendiendo a sus necesidades, y estableciendo redes de comunicación que nos aproximen a un modelo más colaborativo. Para finalizar, nos gustaría hacer una mención especial a la permeabilidad de los diferentes grupos muestrales. Las familias lo han facilitado, mostrando una predisposición e interés por el tema. Igualmente, hemos encontrado en los profesionales educativos, una mayor permeabilidad aunque hemos contado con una muestra escasa, debido a la saturación del volumen de trabajo que sufrieron a raíz de la pandemia mundial. No así los profesionales sanitarios que se han mostrado más accesibles, pese a lo dificultoso y complejo que resulta contactar con ellos. Por todo ello, consideramos que es sumamente importante que ambos mundos, educativo y sanitario se unan para mejorar el proceso diagnóstico, y en definitiva la calidad de vida de estas personas, ya que optimizaríamos recursos y agilizaríamos trámites que afectan a todos los contextos de su vida dando luz al largo proceso de diagnóstico.