Atención tempranamodelo de intervención en entornos naturales y calidad de vida familiar

Zusammenfassung

La atención temprana ha ido evolucionando en las últimas décadas, sufriendo una serie de cambios y ajustes, que la han llevado a un nuevo paradigma que influye tanto en su manera de definirse como de llevar a cabo la práctica profesional. Este cambio ha sido guiado y motivado por los diferentes hallazgos y nuevas teorías emergentes que han conducido la intervención en atención temprana (AT) hacia una concepción del desarrollo basado en la perspectiva ecológica, sistémica y transaccional y a la importancia de lograr resultados tanto en la familia como en el niño (Dunst, Johanson, Trivette y Hamby, 1991; Dunst, Trivette y Deal, 1988; Leal , 1999; McWilliam, Trocci y Harbin, 1995; Turnbull y Turnbull, 1997; Winton y Bailey, 1988). Sin embargo, la implementación de las prácticas recomendadas en AT (centradas en la familia) no es una realidad en muchos países (Katz y Scarpati, 1995; McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon y Demmitt, 1993; Menke, 1991), y en otros hay dificultades para cambiar las prácticas profesionales existentes. En España, las prácticas de los servicios de AT también han evolucionado siguiendo el marco internacional, y están experimentando un cambio de paradigma. Actualmente, se describe como un sistema de cooperación, en el que la familia y su participación en la comunidad juegan un papel importante. No obstante, al analizar las prácticas profesionales, se hace evidente una brecha entre las prácticas profesionales actuales y las que se recomiendan desde los modelos centrados en la familia y el entorno natural. Durante las dos últimas décadas, la conciencia del papel de la familia en la vida del niño ha aumentado y el término "servicios centrados en la familia" fue introducido para referirse a los servicios prestados a los niños con necesidades especiales y sus familias. La calidad de vida familiar (CdVF) se convierte, desde esta perspectiva, en un objetivo clave para los servicios (Blackman, 2002; GAT, 2005; Guralnick, 2001; Shonkoff y Meisels, 2000; Trivette, Dunst y Deal, 1997; Wolery, McWilliam y Bailey, 2005). En este sentido, en el campo de la AT, un servicio centrado en la familia que lleva a cabo su intervención en los entornos naturales y en base a las rutinas familiares, también debe considerar la CdVF como un resultado importante del servicio (McWilliam, 2010). Dada la situación en la escena nacional, y en base a la literatura científica, nos planteamos como objetivo examinar las prácticas profesionales actuales en los centros de Atención Temprana (AT) en España, teniendo en cuenta el grado de aplicación de las prácticas recomendadas y su orientación hacia la CdVF. Además, se profundizará en el análisis de CdVF de las familias en la AT, con familias españolas y estadounidenses (diferentes modelos de intervención) y la influencia de variables del niño, de la familia, y del servicio de AT. En el estudio se contó con una muestra de 44 centros de AT en España, con un total de 251 profesionales y 777 familias. Además, participaron 163 familias estadounidenses que reciben un modelo de AT basado en rutinas (ATBR) de McWilliam (2010). Para evaluar la CdVF se utilizó la escala de "Calidad de Vida Familiar" (FaQoL) McWilliam y Casey (2013), y para describir las prácticas de los profesionales de los servicios de AT en entornos naturales se utilizó La escala "Families in Natural Environments Scale of Service Evaluation- II¿ (FINESSE-II; McWilliam, 2011). Los resultados de CdVF muestran que las familias españolas que reciben servicios de AT presentan una calidad de vida familiar adecuada (3,36) en una escala de 5 puntos. El factor que resultó más relevante era el de la percepción de las relaciones familiares y el acceso a información y servicios, mientras que el más bajo fue el de la percepción del funcionamiento del niño. En segundo lugar, podemos afirmar que las variables relacionadas con los niños que influyen en las percepciones de CdVF de las familias españolas que reciben AT son la edad y el diagnóstico. Los relacionados con la familia son tipología familiar, nivel socioeconómico y el nivel educativo de la madre. Por último, con respecto a los servicios de intervención, es importante tener en cuenta que el número de profesionales involucrados en la vida de la familia ha demostrado ser relevante para una mejor percepción del funcionamiento del niño. Con respecto a las familias estadounidenses con niños de 0 a 3 que reciben un modelo ATBR, los resultados muestran que la percepción de CdVF era muy bueno (3,88) y las variables que influyen en ella eran el tipo de discapacidad, la tipología familiar, la edad de inicio en el servicio y el tamaño de la población en la que viven. Al analizar las comparaciones de CdVF entre las familias que reciben diferentes modelos de intervención, se encontró que las familias que reciben un modelo ATBR muestran mejores percepciones de CdVF. Además, las familias mostraron un patrón similar de respuestas en la mayoría de las variables independientemente del grupo de AT al que pertenecen, con la característica de que el grupo que recibe AT basada en rutinas puntúa más alto. Por lo que se refiere a los resultados relativos a las prácticas de los profesionales de AT en España muestran una tendencia de cambio y la aplicación de las recomendaciones de la comunidad científica. Sin embargo, hay principios específicos que aún no se están implementando, entre los que destacan la comprensión de la ecología de la familia, el desarrollo de los objetivos funcionales en un plan individual para cada familia desarrollado a partir de sus necesidades reales, y la intervención en entornos naturales. Se encontró que los profesionales puntuaron sus prácticas ideales más altas que las prácticas habituales. Las variables del profesional que han mostrado mayor influencia en las prácticas profesionales son la interacción entre la edad y la experiencia profesional. En relación a las variables relacionadas con el servicio han sido la realización de visitas domiciliarias, y las prácticas centradas en la familia. Por último, la variable contextual que aparece significativa fue el tamaño de la población donde se encuentra el centro de la IE. El análisis de la percepción de la CdVF de las familias que acuden a los servicios de AT y de las variables que han mostrado mayor influencia puede servir de cara a planificar mejor los servicios, optimizar los resultados de la intervención y mejorar el bienestar de las familias. Sirven para considerar lo que es importante en la vida de las familias, más valorado y deseado, y lo que se puede cambiar en los servicios de EI para responder a esas preocupaciones y contribuir al bienestar general de la familia. Asimismo, el análisis de estas variables junto a la valoración de las prácticas profesionales sirve para justificar la necesidad de cambios políticos y organizativos para garantizar la calidad de las intervenciones previstas por los centros de AT.