Programa de educaçao para a qualidade de vida de pessoas adultas com multideficiencia graveUm estudio centrado no contexto individual da associaçao portuguesa de paralisia cerebral de Faro, Algarve, Portugal
- Fernandes de Sousa, Ana Luisa
- Agustín de la Herrán Gascón Zuzendaria
- María del Carmen Lara Nieto Zuzendaria
Defentsa unibertsitatea: Universidad Autónoma de Madrid
Fecha de defensa: 2017(e)ko iraila-(a)k 29
- Juana Sánchez-Gey Venegas Presidentea
- Bianca Fiorella Serrano Manzano Idazkaria
- Fernando José Sadio Ramos Kidea
- Juan José Medina Rodríguez Kidea
- Pablo José García Sempere Kidea
Mota: Tesia
Laburpena
Esta investigación se centró en el diseño de un programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con multi-discapacidad grave. En este marco, se desarrolló una investigación basada en una metodología de naturaleza mixta, de tipo descriptivo, interpretativo y transversal, constituida por dos estudios. En el primer estudio se intentó caracterizar la calidad de vida de las personas adultas con multi-discapacidad grave que frecuentan la APPC Faro y determinar qué áreas y dimensiones son consideradas más significativas para la mejora de su calidad de vida y se utilizó una muestra constituida por un N = 50. En este estudio se utilizaron varias técnicas de recogida de datos, en particular, el cuestionario y la escala San Martín. Este estudio recurrió, además, a sesiones focus group y a entrevistas semiestructuradas realizadas a los profesionales y familiares de personas adultas con multi-discapacidad grave. Los datos recogidos se analizaron sobre la base del software SPSS y el software NVivo, en lo que se refiere a los análisis cuantitativos y cualitativos del estudio, respectivamente. Este estudio recurrió, en términos metodológicos, a la triangulación de diferentes fuentes de datos e intermétodos. El objetivo principal del estudio 2 se refiere a la construcción de un programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas con multi-discapacidad grave que frecuentan la APPC Faro, para los profesionales que desarrollan trabajo directo con estos adultos con multi-discapacidad grave, estrategias dirigidas a sus familiares, medidas para implementar junto a estas personas y, por último, líneas orientadoras de una cultura organizacional basada en la calidad de vida de las personas con multi-discapacidad. Este segundo estudio, basado en el modelo de evaluación de programas educativos y en la técnica Delphi, recurrió a un panel de N = 9 especialistas multidisciplinares de Portugal, España y América Latina, a los que se aplicó un cuestionario de evaluación del programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con multi-discapacidad grave, siguiendo normas e indicadores relacionados con la adecuación, la calidad intrínseca y la viabilidad del programa. Los resultados obtenidos con esta investigación indican que las dimensiones de la calidad de vida más significativas para la población estudiada, según sus familiares y profesionales, son: autodeterminación, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social y bienestar emocional, constituyendo el centro del programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con discapacidades múltiples grave.