Evaluación de los conocimientos de los docentes de la Región de Murcia sobre el Síndrome de X Frágily diseño de una guía práctica para docentes

Resumen

T El síndrome de X Frágil es una de las conocidas como enfermedades poco frecuentes. Se trata de la primera causa de discapacidad intelectual de origen hereditario. Presenta un fenotipo variado, lo que obliga a los profesionales de la educación que trabajan con estos niños a estar bien formados para posibilitar una educación inclusiva de calidad. En cambio, varios estudios indican descontento por parte de las familias en este sentido. En general, en las enfermedades poco frecuentes y, en particular, en el síndrome de x frágil, las familias manifiestan sentimientos de incomprensión y situaciones de exclusión hacia sus hijos en las que puede estar influyendo la falta de conocimientos y formación por parte de los docentes (FEDER, 2013; Grau-Rubio, Fernández-Hawrylak, & Cuesta-Gómez, 2015; Tenorio, 2011). Este trabajo pretende: Fase 1) evaluar, a modo de estudio de necesidades de los colectivos implicados, si los docentes de Infantil/Primaria y Secundaria de la Región de Murcia poseen conocimientos sobre el síndrome de X frágil; Fase 2) Llevar a cabo una revisión sistemática de guías docentes centradas en Síndrome X-frágil y proponer una guía que integre sus mejores características. Para el desarrollo de la Fase 1, se creó un instrumento ad hoc, el NECEFORMXF_v2, que incluía un examen acerca de estrategias de intervención sobre rasgos del Síndrome X-frágil. Para su creación, el NECEFORMXF_v2 fue sometido a un proceso de juicio de expertos (10 jueces) y a una aplicación piloto (31 participantes) antes de alcanzar su formato definitivo. El instrumento final fue distribuido por la Consejería de Educación y Cultura entre los docentes de los centros públicos y concertados de la región, que pudieron cumplimentarlo online a través de la plataforma Encuestas de la Universidad de Murcia. Se obtuvieron respuestas de 831 docentes de las etapas Infantil/Primaria y Secundaria. Los perfiles profesionales eran maestros de Audición y Lenguaje, maestros de Pedagogía Terapéutica, Orientadores y docentes de diferentes asignaturas. Los resultados indican que los docentes especialistas en discapacidad obtienen mejores notas que el resto de docentes, aunque su nota apenas supera el aprobado. Dentro de los docentes especialistas en discapacidad, los orientadores y maestros de pedagogía terapéutica obtienen mejores calificaciones que los maestros de audición y lenguaje. Se concluye que los docentes, en general, poseen un conocimiento pobre sobre el Síndrome X-frágil. Por último, los docentes que afirman haber recibido formación sobre el síndrome, obtuvieron puntuaciones más altas que los que no tuvieron esta formación. Para el desarrollo de la Fase 2, tras realizar un análisis de guías docentes localizadas en castellano e inglés sobre el Síndrome X-frágil (un total de 15 guías), se detectó, que podían ser mejoradas en determinados aspectos como: un índice de contenidos, usar imágenes, lenguaje sencillo, ¿ A continuación, procedimos a la elaboración de una guía titulada "Guía de X Frágil para docentes. Estrategias para la Inclusión", empleando el formato de infografía. Este formato nos ha permitido la utilización de imágenes y textos resumidos, para conseguir una lectura rápida por parte de los docentes. Finalmente, la guía docente creada a partir del estudio de necesidades y de la revisión sistemática de las guías previas existentes, fue sometida a un juicio de expertos (7 expertos) para mejorar la estructura final de la guía creada.