Midiendo la dependencia y su impacto en las personas cuidadoras

Résumé

El objetivo general de esta tesis es abordar la situación actual de la dependencia desde los dos pilares fundamentales que la conforman. Así, se pondrá el enfoque, tanto en las características de las personas cuidadoras informales, especialmente en la sobrecarga que experimentan, como de las personas receptoras de los cuidados, con especial énfasis en sus limitaciones y en los instrumentos que incrementan su autonomía y/o bienestar. Esta investigación se distribuye en una introducción breve, en la cual también se detalla los principales objetivos de esta tesis, seis capítulos y unas conclusiones generales. Exceptuando el primer capítulo en el cual se aborda el estado de la cuestión sobre los diferentes temas objeto de estudio, los restantes capítulos, aunque relacionados, conforman cinco estudios originales con entidad propia, cada uno de los cuales tienen unos objetivos específicos, una metodología de análisis independiente, así como sus propios resultados y conclusiones. Respecto al capítulo 1, este sirve de aglutinador de los restantes. En él se aborda el estado de la cuestión sobre los diferentes temas que son objeto de análisis en esta tesis, poniendo especial énfasis en las carencias identificadas en la literatura. Respecto a las personas cuidadoras, se procede a su caracterización y a la descripción de los efectos que la provisión de cuidados puede provocar en su calidad de vida. En particular, se aborda el tema de la sobrecarga que se puede derivar de los cuidados informales, enfocándose principalmente en dos aspectos: sus principales determinantes y su medición. Se muestra que, aunque hay una extensa literatura que aborda el tema de la sobrecarga y sus determinantes, también hay parcelas de investigación sin abordar que pueden ser de interés. En particular, el efecto diferencial de las diferentes enfermedades de la persona dependiente en dicha sobrecarga ha sido escasamente tratado. Los estudios empíricos publicados, o bien se enfocan en una sola enfermedad, o bien no identifican en la muestra la patología de la persona dependiente. Por ello, un capítulo de la tesis pretende cubrir esta carencia con la realización de un metaanálisis, cuyo objetivo principal es cuantificar los efectos de las patologías en la sobrecarga (capítulo 2). Además, también se observó que los estudios que analizan los determinantes de la sobrecarga, suelen abordar su análisis de forma parcial. Apenas hay estudios que incorporen conjuntamente en el análisis, las características de la persona cuidadora, las de la persona dependiente y el grado de colaboración entre ellas. Por ese motivo, en esta tesis se realizará un estudio destinado a analizar empíricamente el impacto de estos potenciales predictores en la sobrecarga (capítulo 3). Se finaliza esta parte del capítulo 1 describiendo las distintas escalas existentes para la medición de la dependencia, haciendo especial énfasis en la escala de sobrecarga del cuidador Zarit Burden Interview (ZBI), la escala más ampliamente utilizada en la literatura. La segunda parte del capítulo 1 aborda la medición de la dependencia y sus determinantes. Respecto a su medición, se describen los principales indicadores existentes en la literatura, distinguiendo entre aquellos que han surgido en el ámbito clínicos y los que tienen su origen en la evaluación económica. Debido a que en España se utiliza el Baremo de Valoración de Dependencia (BVD), se hará especial hincapié en su análisis. De su estudio se deriva que no existe una metodología transparente sobre el cálculo de su algoritmo de ponderación. Esta opacidad ha suscitado que en el capítulo 4 de esta tesis se aborde en qué medida el nivel de severidad de la dependencia extraído del BVD, guarda similitud con la necesidad de tiempo de cuidado que la persona dependiente necesita. Finalmente, apenas hay estudios que analicen la asociación entre el uso de productos de apoyo y el nivel de dependencia. Por ello otro capítulo irá destinado a profundizar sobre este aspecto. En el capítulo 2 se analiza la literatura relacionada con la sobrecarga de cuidados de las personas cuidadoras informales, planteándose los siguientes objetivos: a) analizar aquellas patologías de la persona dependiente que tienen un efecto significativo en la sobrecarga, b) verificar si los niveles de severidad de la enfermedad de Alzheimer ejercen un impacto diferencial en la sobrecarga de la persona cuidadora, c) analizar si el contexto cultural en el que se proveen los cuidados –clasificando para ello los artículos según las grandes regiones del mundo– ejerce un impacto diferencial en la sobrecarga estimada, y d) determinar si la sobrecarga de cuidados ha aumentado o disminuido a lo largo de la década analizada. La metodología de análisis de este capítulo consistió en una revisión sistemática, y un posterior metaanálisis, de los estudios publicados en PubMed y Web of Knowledge, entre los años 2005-2015, que estimaran empíricamente la sobrecarga con la escala ZBI y cuya muestra fuese superior a 100 personas. De los 2225 artículos obtenidos, solo 125 cumplían los criterios de inclusión. La patología de las personas dependientes se clasificó en los siguientes grupos: Alzheimer, demencia o deterioro cognitivo (no Alzheimer), enfermedad mental, personas mayores / dependientes (sin enfermedad identificada) y solo dependencia física. Para aquellos estudios que analizan la sobrecarga en las personas cuidadoras de personas con Alzheimer, que proporcionan información sobre el nivel de severidad de esta patología, se realizó un análisis individualizado, con el objetivo de analizar si el estadio de la enfermedad tiene un efecto diferencial en la sobrecarga. Los estudios también se clasificaron según la región del mundo en la que se realizó la investigación, el año de publicación de cada estudio, el diseño del estudio y la forma de reclutamiento de la muestra. Para evaluar el efecto de los moderadores (patología, año de estudio y regiones del mundo), en la medición del efecto, se utilizaron modelos de efectos mixtos. Los resultados mostraron que las personas cuidadoras de personas dependientes con limitaciones físicas tienen una puntuación media de ZBI (± SE) de 27 ± 2.6, una puntuación significativamente más baja que las que presentan las personas cuidadoras de personas con demencia o deterioro cognitivo (34.1 ± 1.1), enfermedad mental (32,6 ± 1,7), o Alzheimer (32,5 ± 1). Las personas cuidadoras de personas mayores o personas dependientes para las cuales la publicación no distingue la patología, tienen una puntuación significativamente más baja que el resto de los cuatro grupos (24,6 ± 2,2). En el caso de las personas cuidadoras de personas con algún tipo de problema mental, la persona cuidadora de personas con demencia / deterioro cognitivo muestra una puntuación significativamente más alta que las personas cuidadoras de personas con la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, el análisis de la gravedad de la enfermedad de Alzheimer, basado en 7 estudios, reveló fuertes diferencias en la sobrecarga atendiendo a dicha severidad: 42.6 ± 7.9 para grado severo, 35.6 ± 7.8 para moderado y 25.8 ± 5.2 para leve. Finalmente, no se obtuvieron diferencias significativas en cuanto a las regiones del mundo. El capítulo 3 versa sobre el análisis de los determinantes de la sobrecarga de la persona cuidadora. Los objetivos específicos que se abordan en este capítulo son los siguientes: estimar la sobrecarga de cuidados en una muestra de personas que proporcionan cuidados informales; identificar los principales predictores de dicha sobrecarga de cuidados, considerando no sólo las características de las personas cuidadoras y dependientes, sino también la interacción entre ambos; y evaluar si la sobrecarga de cuidados varía en función del tipo de actividad en la que la persona dependiente precisa ayuda. Para abordar los objetivos de este capítulo, se ha desarrollado un trabajo de campo que consistió en la realización de una entrevista en profundidad a 135 personas cuidadoras informales que brindan atención domiciliaria diaria a 148 personas dependientes. Los siguientes capítulos de la tesis también se basarán en esta encuesta para contrastar sus hipótesis de estudio. La encuesta se desarrolló en dos sesiones. En la primera sesión se recogieron datos sociodemográficos de la persona cuidadora y de la persona dependiente, información sobre las patologías y limitaciones que presenta la persona dependiente, el Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD) utilizado en España en el marco de la Ley de Dependencia, e información sobre la necesidad y uso de una lista de productos de apoyo y barreras arquitectónicas. Al final de la sesión, la persona cuidadora recibía un diario de actividades que debía cubrir en su casa a la vez que realizaba las actividades. La tarea propuesta en el diario consistía en escoger un día representativo de sus cuidados diarios y anotar los minutos dedicados a cada una de las actividades de cuidado de la persona dependiente. Además, también debía recoger los tiempos dedicados a aquellas tareas que no se realizaban diariamente. En la segunda sesión, además de recoger el diario de actividades, se obtuvo el indicador de severidad de la dependencia DEP6D, el cuestionario de sobrecarga ZBI abreviado (7 ítems); el dolor, ansiedad y grado de colaboración de la persona dependiente y datos de salud de la persona cuidadora. Para el logro de los principales objetivos de este capítulo, esto es, la medición de la asociación entre la puntuación ZBI y las características de las personas cuidadora y dependiente, se estimaron modelos de regresión lineal y logística. En el primer caso se analiza como variable dependiente la valoración obtenida en la escala ZBI (rango 7-35), y en el segundo se analiza la probabilidad de tener sobrecarga severa (ZBI ≥ 17). Para cada uno de estos métodos de estimación se estimaron 3 modelos, atendiendo a diferentes especificaciones de la medición de la dependencia: horas de cuidado (obtenido del diario), puntuación en el DEP-6D y actividades de cuidado. Los resultados mostraron que la sobrecarga media de la muestra es de 19,6 puntos, experimentando sobrecarga severa un 62% de las personas cuidadoras. El análisis de regresión mostró que la gravedad de la sobrecarga aumenta con el nivel de dependencia, tanto si esta era medida con el indicador DEP-6D, como si se utilizaba como predictor las horas de cuidado en las actividades básicas de la vida diaria. Así, cuando el estado de dependencia, mediante el indicador DEP-6D, se clasifica como mejor que la muerte (DEP-6D>0), se reduce en un 57% la probabilidad de padecer sobrecarga severa. Los cuidados relacionados con la incontinencia y la movilidad fueron las tareas que produjeron un mayor impacto en la sobrecarga. Además, la edad avanzada de la persona dependiente y, sobre todo, su agresividad, también tiene un impacto significativo en la sobrecarga. Con respecto a la persona cuidadora, tener una mala salud o formar parte de la población activa se relacionó con una mayor sobrecarga. El capítulo 4 aborda la medición de la dependencia en base al tiempo de cuidado que recibe la persona dependiente. Los objetivos específicos de este capítulo son los siguientes: asignar tiempo de cuidado a las actividades recogidas en el BVD, distinguiendo entre dependencia derivada de problemas mentales o solo dependencia física; analizar la relación entre la severidad de la dependencia en base al tiempo de cuidado y a la puntuación recibida en el BVD; e identificar los principales predictores de las disparidades encontradas entre ambos tipos de indicadores. Para el logro de estos objetivos se propone, en primer lugar, una metodología para asignar, con carácter experimental, tiempo de cuidado a cada una de las 10 actividades (11 en el caso de personas con problemas mentales) recogidas en el BVD. Dicha imputación se realizó en base al diario de actividades cubierto por la persona cuidadora —descrito en el capítulo anterior. Así, a cada una de las actividades que conforman el BVD, se le asignó el tiempo mediano que conlleva su realización en la muestra objeto de estudio. Dado que el BVD tiene sendos sistemas de puntuación, el general y el específico para personas dependientes con problemas mentales, la imputación del tiempo mediano a las actividades, también se ha realizado distinguiendo entre si la persona tiene o no problemas mentales. En segundo lugar, las horas medianas asignadas a cada actividad, fueron utilizadas para asignarle a cada persona un número estimado de horas de cuidado en base a aquellas actividades en las que necesitaba ayuda. En tercer lugar, para analizar en qué medida este tiempo estimado está alineado con el nivel de dependencia se obtuvo el coeficiente de correlación de Pearson (r-Pearson) y Spearman (r-Spearman) con el indicador de dependencia DEP-6D. En cuarto lugar, se analizó el grado de correlación entre la severidad de la dependencia en base al tiempo de cuidado y en base al BVD. Finalmente, se realizó un análisis de regresión para identificar los principales predictores de la disparidad encontrada entre ambas formas de medir la dependencia (tiempo de cuidado vs BVD). La estrategia seguida para analizar las diferencias entre ambos enfoques, fue asignar a cada persona dependiente sendos números de orden, en función de la posición de severidad asignada por cada método. La variable explicativa utilizada en el modelo de regresión es la diferencia entre ambos valores. Los resultados del análisis realizado muestran que los problemas mentales incrementarón el tiempo de cuidado en la mayoría de actividades. En particular, se obtiene que, en la peor situación posible (necesitar ayuda en todas las actividades), las personas con solo dependencia física necesitan un 26% menos de tiempo de cuidado. El tiempo imputado a cada persona dependiente parece una medida válida de dependencia, presentando una correlación alta con el indicador de dependencia DEP-6D (r-Pearson=-0,73, r-Spearman=-0,69; p<0,001). Sin embargo, el BVD y las horas de cuidado presentan una correlación positiva moderada (rPearson=0,63, r-Spearman=0,50; p<0,001). El análisis de regresión explica en parte estas disparidades. Los parámetros estimados sugieren que las personas con problemas mentales, suben en media 44 puestos (de los 148 posibles) en el ranking de severidad basado en el tiempo de cuidado con respecto al BVD. Una variación de igual signo, aunque de menor intensidad (ascienden 20 puestos), ocurre con las personas que necesitan ayuda parcial para comer. Sin embargo, estar encamado o necesitar ayuda completa para el cuidado personal mostraron un descenso medio de 21 y 17 puestos, respectivamente, en el ranking basado en el tiempo de cuidado respecto al BVD. La explicación de estos hallazgos es ampliamente discutida en la sección de discusión del capítulo. En el capítulo 5 se analiza la utilización y percepción de la necesidad de productos de apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas en el domicilio, entre las personas cuidadoras informales que prestan cuidados a personas dependientes. La utilización de dichos productos y eliminación de barreras puede contribuir a aliviar las situaciones de dependencia, tanto desde el punto de vista de las personas cuidadoras, reduciendo su sobrecarga, como desde el punto de vista de las personas dependientes, al potenciar su autonomía. Así, los objetivos específicos que se analizan en este capítulo son: describir la utilización o no de un conjunto de productos de apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas; analizar si la sobrecarga de la persona cuidadora y nivel de dependencia de la persona que recibe los cuidados, guarda relación con la utilización o no de una serie de productos de apoyo; e identificar los principales determinantes de las necesidades no cubiertas de productos de apoyo y/o eliminación de barreras arquitectónicas, esto es, no disponer de ellos a pesar de haber manifestado su necesidad. Para el logro de estos objetivos se aplicó la siguiente metodología. En primer lugar, se elaboró un análisis descriptivo, tanto de las características sociodemográficas y sanitarias de la muestra, como de la utilización o no de cada uno de los dispositivos analizados, enfatizando las necesidades no cubiertas. En segundo lugar, se analizó si la utilización o no de estos dispositivos guardan relación con el tiempo de cuidado, el indicador de dependencia DEP-6D, el BVD y la escala ZBI. En tercer lugar, mediante una regresión logística, se identificaron los principales predictores de tener una necesidad no cubierta de estos dispositivos o barreras. Los resultados obtenidos mostraron que las reformas del baño, seguidas de las barras de apoyo y protecciones, son las eliminaciones de barreras arquitectónicas más utilizadas. Con respecto a los productos de apoyo, los más utilizados son la silla de ruedas y la cama articulada. Un 60% de las personas dependientes tienen al menos una necesidad no cubiertas de estos dispositivos. Entre todas las barreras y productos, son las rampas de acceso, con un 29%, y las grúas domiciliarias, con un 22%, las que destacan con el porcentaje más elevado de necesidades no cubiertas. El uso de silla de ruedas, colchón antiescaras, cama articulada y grúa domiciliaria se asocia con un nivel de dependencia elevado, mientras que el uso de muletas o barras de apoyo se asocia con una dependencia más leve. Los resultados de la regresión logística muestran que estas necesidades no cubiertas se asociaron, principalmente, con una renta familiar baja. Una vez que se controla el nivel de renta, se obtiene que a medida que aumenta el estado de salud de la persona cuidadora o se reduce su edad, aumenta la probabilidad de tener necesidades no cubiertas. Además, tener una necesidad no cubierta también se asocia con la sobrecarga intensa de la persona cuidadora. Con respecto a la persona dependiente, un mayor grado de dependencia y tener 85 o más años está asociado a tener necesidades no cubiertas. Sin embargo, en situaciones de gran dependencia y muy mala salud de la persona cuidadora estas carencias se suavizaban. Finalmente, el capítulo 6 obtiene información cualitativa de una submuestra de las personas cuidadoras. Los objetivos específicos que se abordan en este capítulo son: describir y explorar las percepciones de las personas cuidadoras informales respecto a las dificultades del cuidado, a sus necesidades, y al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), en especial tras las modificaciones normativas realizadas en los últimos años. Para ello, se realiza un estudio cualitativo descriptivo fenomenológico con una muestra de 19 cuidadoras informales de personas dependientes adultas que padecen una enfermedad crónica. La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada que se utilizó hasta cumplir con el criterio de saturación de resultados. La pregunta que guió la entrevista fue: “¿Cómo valora la situación de las personas cuidadoras informales desde su regulación en la conocida como Ley de dependencia?”. A partir de la deconstrucción de las transcripciones se procedió a categorizar las respuestas. Los resultados obtenidos se clasificaron a partir de tres categorías generales que aglutinan, a su vez, otras unidades de significado. Estas son: las dificultades personales y necesidades de las personas cuidadoras informales; la valoración respecto a los apoyos formales o informales; y la opinión sobre el SAAD. El análisis de estas categorías muestra que, entre las dificultades y carencias por las que atraviesan en su rol de prestadoras de cuidados, son la alta dedicación que implica el cuidado, lo que conlleva la falta de tiempo propio y merma en mayor medida su bienestar. Además, la asunción de estas responsabilidades también repercute en un empeoramiento de su situación económica. En cuanto a la valoración de los apoyos, destacan las fortalezas del apoyo del entorno y del apoyo formal, aunque también relatan las posibles mejoras. Las personas que no cuentan con apoyo aprecian falta de empatía con el esfuerzo que la actividad de cuidar les supone, por quienes le rodean y por la sociedad. Esta percepción se agrava en aquellas familias con una baja situación económica, ya que tienen menos capacidad para recurrir a la ayuda formal privada. En cuanto a la opinión sobre el SAAD, las personas entrevistadas manifiestan retrasos en la concesión de prestaciones, una inadecuación o insuficiencia de algunos servicios a sus necesidades y una deshumanización de los servicios. Además, con respecto a las modificaciones normativas, destacan, en especial, el empeoramiento en relación al elevado copago y la suspensión de la cotización a la Seguridad Social a las personas cuidadoras.