Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadoresaspectos sociológicos y psicológicos

  1. Esteban-Bueno, Gema 2
  2. Coca, Juan R. 1
  3. Guerra de los Santos, José M. 3
  4. Ruiz-Castañeda, Dyanne 4
  1. 1 Universidad de Valladolid, España
  2. 2 Unidad de gestión clínica Almería Periferia, España
  3. 3 Universidad de Sevilla, España
  4. 4 Universidad Internacional de la Rioja, España
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Revista:
OBETS: Revista de Ciencias Sociales

ISSN: 1989-1385

Any de publicació: 2020

Volum: 15

Número: 2

Pàgines: 471-500

Tipus: Article

DOI: 10.14198/OBETS2020.15.2.04 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

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Resum

Wolfram Syndrome (WS) is a “rare” disease, neurodegenerative and progressive. This study assesses the quality of life of persons with SW and their caregivers. The sample consisted of 27 affected and 31 caregivers. The results showed statistically significant differences between the groups studied. Persons affected by WS have a better life quality in relationship with the absence of work overload and free time, and in the general satisfaction. The caregivers present a better quality of life in relationship with the social support. The data demonstrate the need to create intervention programs that allow improving their quality of life.

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